Veronica(la madre ) ci racconta la storia della sua bambina affetta da Leucodistrofia di Krabbe: "Il metodo Stamina potrebbe salvare Ginevra ma, se il giudice dovesse negarla, non potremo aspettare i tempi della giustizia o (ancora peggio) quelli della ricerca"
STAMINALI - "Ginevra è nata sana - ci racconta la mamma Veronica Arnieri - una bambina tranquillissima e marvigliosa. Intorno ai 3 mesi ha iniziato a fare i progressi che fanno tutti i bambini: interagire con gli oggetti e con chi la circondava, a muovere le manine, a ridere. Poi ha iniziato a piangere giorno e notte, a non mangiare."
Un iter lunghissimo quello che ha portato alla diagnosi della malattia: "Abbiamo incontrato non so quanti pediatri che hanno diagnosticato a Ginevra influenze, allergie, intolleranze, finchè una dottoressa ha capito che in lei c'era qualcosa che non andava e ci ha indirizzato a una visita specialistica neurologica. A luglio del 2011, dopo una settimana di esami specifici, alla nostra bambina è stata diagnosticata la Leucodistrofia di Krabbe".
Si tratta di una patologia neurodegenerativa che non lascia scampo. "Tornate a casa e aspettate" aveva detto il neurologo a Veronica e Michele (il papà).
"All'inizio non sapevamo cosa fare se non somministrare a Ginevra tutti i farmaci necessari a mantenere il suo benessere il più a lungo possibile, poi abbiamo iniziato a cercare storie simili in internet, a contattare altre famiglie che hanno bambini con malattie analoghe, finchè un giorno non siamo incappati in Stamina Faudation - il metodo di cura diventato famoso di recente per il servizio de Le Iene che raccontava la storia di Sofia - e ci siamo messi in movimento per contattare il professore Davide Vannoni".
Veronica e Michele hanno inviato tutte le cartelle mediche di Ginevra all'associazione che sostiene la ricerca sul trapianto di cellule staminali mesechiali e hanno sentito telefonicamente il professor Vannoni.
""Potrebbe iniziare la terapia" ci è stato detto al telefono dal professore, e a giorni dovrebbe arrivare la conferma ufficiale".
Poi inizierà l'iter buracratico. Il prossimo passo sarà quello di rivolgersi al Giudice del Lavoro, competente per i casi analoghi a quelli di Ginevra, che potrebbe dare risposta positiva o negativa in base alla propria discrezionalità. Probabilmente Aifa (l'Agenzia italiana del farmaco) e Spedali Civili di Brescia (che attualmente ospita i laboratori di Stamina Foundation) si opporrano e, se il giudice sceglierà per il "no" o se da parte del Ministero non arriverranno direttive differenti, Veronica e Michele non potranno far altro che ricorre in appello.
"Con una malattia neurdegenerativa come quella che ha colpito Ginevra non sappiamo che succede da una settimana all'altra, figuriamoci aspettare i mesi della giustizia italiana o addirittura gli anni della sperimentazione (questa la proposta di Telethon)."
I genitori di Ginevra hanno provato anche la via del Ministero della Salute, ma da parte di Renato Balduzzi "di Alessandria come noi" dicono Veronica e Michele, per ora, non è arrivata nessuna risposta. (scritto da 9/03/2013
Giulia Gastaldo )
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